احتفل "مركز الرعاية الدائمة" "باليوم العالمي للتلاسيميا" وبفوزه ب"جائزة سلطان بن خليفة العالمية للتلاسيميا" لتميزه في العالم العربي، برعاية وزير الصحة وائل ابو فاعور ممثلا بالدكتور بهيج عربيد، وفي حضور النائب عاطف مجلاني، رئيسة المركز منى الهراوي والاطباء والهيئة الادارية ومرضى التلاسيميا وذويهم.

بعد النشيد الوطني، قدمت الهراوي مداخلة بعنوان "التلاسيميا، افضل الطرق العلاجية والوقائية"، قالت فيها: "نلتقي اليوم هنا، في مركز الرعاية الدائمة لاحياء اليوم العالمي للتلاسيميا، ويسعدني بالمناسبة ان ارحب بكم جميعا وان اخص بالشكر معالي الوزير وائل ابو فاعور واعضاء مجلس الامناء والاطباء واصدقاء المركز الذين اكدوا بحضورهم تضامنهم مع ابناء التلاسيميا واهلهم ودعمهم لرسالة المركز الانسانية".

اضافت: "لقد حرص المركز منذ تأسيسه في العام 1994 على احياء اليوم العالمي للتلاسيميا كل سنة في 8 ايار، وذلك عبر تنظيم مؤتمرات طبية او حملات للتبرع بالدم في المدارس والجامعات او عبر اطلاق برامج تثقيفية تهدف الى التعريف بالتلاسيميا وسبل الوقاية منها، واليوم يسعدني ان أركز في هذه المناسبة على أمور ثلاثة اتت لتتوج مسيرة المركز في علاج التلاسيميا والحد من انتشارها.

-اولا: اعتماد المركز افضل السبل العلاجية واكثرها ملاءمة لكل حالة، وتوفير الدواء المتطور المزيل للحديد لعدد كبير من المرضى بالتعاون مع وزارة الصحة العامة، ما جعل ابناء التلاسيميا الذين يتابعون علاجهم في المركز وهم حوالى ال 700، تتراوح اعمارهم بين الشهر الواحد وال 72 سنة، يتعايشون مع مشكلتهم المزمنة بشكل سليم، صحيح ان لهم معاناتهم اليومية لان علاجهم إلزامي، ولديهم هاجس تأمين الدم كل 3 اسابيع، ولكن رغم ذلك وبفضل التوجيه النفسي والاجتماعي يتفاعلون مع واقعهم ويتابعون دراستهم ويتفوقون ويبدعون.

- ثانيا: تمكن المركز بالتعاون مع الحكومة الايطالية بين العام 2006 و3009 من توفير فرصة الشفاء من التلاسيميا ل 35 مريضا اجروا عملية زرع النخاع العظمي في ميلانو وروما على يد البروفسور لوكاريلي وفريقه الطبي وهم اليوم ينعمون بصحة جيدة. ومنذ سنتين وبالتعاون مع وزارة الصحة العامة ومؤسسة الوليد بن طلال الانسانية ومؤسسة جورج نسيم خرياطي ومؤسسة وداد هاشم. تمكن المركز من اجراء عملية الزرع لاربع حالات تلاسيميا في الجامعة الاميركية في بيروت وهم الان بألف خير، والعمل مستمر من هذا الاتجاه لتوفير فرصة الشفاء ل 5 حالات جديدة.

- ثالثا: بفضل حملات التثقيف الصحي والوقاية التي ينظمها المركز بالتعاون مع وزارة الشؤون الاجتماعية في المناطق اللبنانية كافة، وبفضل تحفيز الشباب باستمرار على اجراء الفحص الطبي قبل الزواج، انحسرت حالات التلاسيميا الجديدة بنسبة 80%، ما يجعلنا نأمل في ان نتمكن في المستقبل القريب من الحد نهائيا من انتشار هذا المرض الوراثي".

اضافت: "نتيجة هذه الامور الثلاثة التي حاولت اختصارها قدر المستطاع، يمكننا القول انه حان اليوم وقت الحصاد، اذ فاز مركز الرعاية الدائمة هذا العام بجائزة سلطان بن خليفة العالمية للتلاسيميا للمركز الطبي المتميز في العالم العربي. فقد جاءت هذه الجائزة القيمة تتويجا لجهود المركز ووساما على صدر كل العاملين فيه من اطباء وباحثين واداريين وممرضين ومرشدين اجتماعيين، فالتحية لهم جميعا، وتحية تقدير كذلك لوزارة الصحة العامة ووزارة الشؤون الاجتماعية وجميع الذين آمنوا برسالة المركز الطبية الاجتماعية فالتزموا بدعمها على مدى اكثر من عشرين عاما".

وختمت: "لن اطيل، ولكن لا بد لي قبل ان اختم من توجيه الشكر الى منظمة الصحة العالمية الممثلة اليوم بيننا بالدكتورة أليسار راضي بتعهدها بتقديم هبة قيمة من الادوية واسهام كريم من الحكومة اليابانية وذلك لعلاج ابناء السكري والتلاسيميا المسجلين في المركز ومنهم عدد من غير اللبنانيين. اخيرا دعوني اوجه تحية من القلب الى اولاد وشباب وشابات التلاسيميا واهلهم المتواجدين معنا وفي كل لبنان. مبروك لمن شفي منهم وان شاء الله نتمكن من تكملة المشوار سويا لان ابناء التلاسيميا مثلهم مثل غيرهم، هم ابناء الحياة ونحن مستمرون في رعايتهم بكل ما اوتينا من قوة". 

والقى عربيد كلمة الوزير ابو فاعور، فقال: "إننا سعداء وفخورون بأن نشارككم الاحتفال بمناسبة اليوم العالمي للتلاسيميا، وفوز مركز الرعاية الدائمة بجائزة سلطان بن خليفة العالمية للمركز في العالم العربي. إن هذا الفوز كان نتيجة لطريقة إدارة هذا المركز منذ إنشائه وهي اتسمت بالجدية المطلقة والشعور المجرد بالمسؤولية الكبيرة تجاه المجتمع والوطن والمرضى منهم والمصابون بمرض التلاسيميا. هذا إضافة طبعا للجهود والامكانات التي استثمرت للحفاظ على مركز الرعاية الدائمة وتطويره باستمرار ليبقى في ما ينجزه ويقدمه من خدمات على تماس دائم مع التطورات الحاصلة في التعاطي مع مرض التلاسيميا وقاية وعلاجا ومتابعة".

اضاف: "فمبروك لك سيدة منى ومبروك ايضا لرفاقك والمساعدين والعاملين جميعا ومبروك لنا وللوطن هذا التميز وهذه الشهادة المرموقة عالميا. وشكرا جزيلا للشيخ سلطان بن خليفة على ما يقدمه من دعم وإشادة بالنجاحات المحققة في العالم العربي في شتى المجالات العلمية والانسانية".

وتابع: "تؤكد وزارة الصحة العامة مرة جديدة أن دورها وتوجهاتها وسياساتها تهدف الى خفض معدلات الاصابة بالامراض الانتقالية والمزمنة والوراثية. فنحن كوزارة صحة عامة نضمن الصحة الجيدة للمواطنين ولا نضمن المرض ونسعى من خلال العديد من البرامج المنفذة رفع مستوى ثقافة المواطنين ومعرفتهم بالامراض وسبل الوقاية منها وتفادي احتمالات الاشتراكات والتطورات السيئة لها، وحققنا الكثير من النجاحات على هذا المستوى حيث انعكس ذلك تحسنا كبيرا في معدلات وفيات الاطفال دون السنة والخمس سنوات إلى حدود 8 و 9 بالألف، وخفض كذلك معدلات وفيات السيدات الحوامل أثناء الولادة وفي محيطها إلى حدود 18 وفاة لكل مئة الف ولادة"، مشيرا الى "ان هذا الأمر أدى إلى رفع معدل الامل في الحياة عند الولادة إلى حدود 81,6 %. وهذا ما يجب فهمه من كل ما حاولنا تنفيذه في الوزارة بدءا بسلامة الغذاء والماء وضمان جودة الخدمات في كل مواقع إنتاجها".

وذكر "ان قانون رقم 334 صدر عام 1994 وساهم مركز الرعاية الدائمة في إصداره، وينص على كل طالب وطالبة زواج أن يستحصل قبل إجراء عقد الزواج لدى مرجع ديني أو مدني على شهادة طبية لا يعود تاريخها إلى أكثر من ثلاثة اشهر. وقال: "تبين لوزارة الصحة العامة انه ما زال هناك مواليد جدد مصابون بمرض وراثي التلاسيميا. وهذا ناتج برأي الاطباء الخبراء بعلم المختبرات الدكتور كريستيان حداد وبعلم الدم والاورام الدكتور علي طاهر إلى أن ذلك ناتج عن عدم التزام بعض الاطباء والمختبرات ورجال الدين بفرض الشهادة قبل الزواج".

اضاف: "هذا الواقع، دفع بوزارة الصحة العامة وبتنسيق كامل مع نقابة الأطباء والخبراء في هذا المجال إلى الاعلان في تشرين الاول من العام الماضي عن تعديلات اساسية في مضمون الشهادة الطبية قبل الزواج وذلك تفاديا لما قد ينتج عن زواج من يحمل بعض الامراض المعدية أو الأمراض الوراثية من مخاطر صحية تطال الزوجين وأو المولود"، مؤكدا "ان التعديلات هي شاملة ووضعت برؤية متكاملة لما يمكن أن تكون عليه الامراض وراثية كانت ام معدية ام مزمنة وتطالب طالبي الزواج بحقهما في معرفة واقعهما الصحي لاتخاذ القرار المناسب وان ولا شيء يمنع الزواج. وتطالب التعديلات كذلك الأطباء بلعب دورهم العلمي أولا، مشددين على أهمية الفحص المخبري الالزامي وما يمكن ان يطالبوا به، وهو ايضا مدرج في سلم التعديلات عندما يرون ذلك ضروريا".

واشار الى ان الأمراض الموصى بإجراء فحوص مخبرية لها قبل الزواج تنقسم إلى ثلاثة أنواع هي:

1- الأمراض الوراثية مثل فقر الدم النجلي والتلاسيميا والامراض العائلية.
2- الأمراض المعدية مثل الايدز والتهاب الكبد الفيروسي لتفادي انتقال العدوى إلى الشريك.
3- الامراض المزمنة مثل ارتفاغ ضغط الدم والسكري وارتفاع معدل الكولسترول في الدم، ليكونوا على بينة من وضعهم الصحي.

وقال: "شملت الشهادة المعدلة أيضا أهمية تطبيق المراحل الثلاثة بدءا بالحصول على المعلومات الممكن توفرها عن صحة كل طالب زواج ومدى القربى والسجل الصحي الخاص به كإصابته بداء السكري مثلا أو أمراض عقلية أو سواها. ثم المعاينة السريرية الكاملة وانتهاء بالفحوص المخبرية".

وأعلن ان "من التعديلات الاساسية: فحصMCV (الحجم الكريوي لخلايا الدم) كان المقياس المعتمد أقل من 70% لبصبح القياس المعتمد أقل 80%. وقال: "عندها يتم إجراء فحص Electrophorese وهذا التعديل يساعد في رصد أكثر فعالية للأمراض الوراثية مثل التلاسيميا، هذا الأمر يساهم في خفض معدلات الولادات الحاملة لهذا المرض".

اضاف: "يؤكد الخبراء أن معدل الاصابة بالتلاسيميا سنويا كان 30 إصابة ليصبح اليوم ومع تطور وسائل الوقاية المعتمدة في مركز الرعاية الدائمة إضافة للدعم الذي توفره وزارة الصحة العامة سنويا والبالغ 450 مليون ليرة لبنانية، حالة واحدة سنويا، هذا إضافة للمساعدة بتأمين الادوية مجانا للمرضى".

وذكر بأن الشهادة الطبية المعدلة تلزم بإجراء فحص الكبد الوبائي BوC . بينما كان التهاب الكبد B اختياريا والتهاب الكبد C غير موجود. وقال: "ففي حال كان التهاب الكبد B إيجابا (+) يجب إعطاء اللقاح للشريك من دون أن يتوفر لقاح لالتهاب الكبد C. أما فحص عوز المناعة HIV فهو الزامي، والفحوصات مثل الحصبة الالمانية والتكسوبلازما والزهري (لمن سبق واصيب به) وتفاعل السل (لمن سبق ووجد في العائلة مريض مصاب بالسل). هذه هي الشهادة الطبية الالزامية قبل الزواج وكلنا مسؤولون عن ضمان التنفيذ بشكل جدي ومسؤول حفاظا على أبنائنا ومسقبل بلدنا. ومبروك من جديد لمركز الرعاية الدائمة بنجاحه وتفوقه".

وعدد الدكتور عربيد تقديمات وزارة الصحة العامة لمركز الرعاية الدائمة ولمرضى التلاسيميا وجاءت على الشكل الآتي:

1- دعم لمركز الرعاية الدائمة
موازنة سنوية 450 مليون ليرة

2- مرضى التلاسيميا سنة 2015
" الاستشفاء 133 مريض
768 بطاقات إستشفاء
" الكلفة 416 مليون ليرة
" الأدوية 148 مريض
كلفة المريض بالشهر 1.2 مليون ليرة
الكلفة الاجمالية 2.131 مليار ليرة

" المجموع العام لعام 2015 بلغ 2.997 مليار ليرة

وفي الختام، تم عرض فيلم وثائقي تضمن شهادات حية لاطفال مرضى التلاسيميا مع والديهم. واقيم حفل كوكتيل للمناسبة.