مرض جيني نادر يعاني منه 4 أشخاص فقط في العالم

28-11-2008
ي طفلة بريطانية عمرها 7 سنوات من مرضٍ جيني نادرٍ اصيب به أربعة أشخاص فقط في العالم. وأصيبت الطفلة ميت ميلي من لندن بمقاطعة غلاوسترشاير بالمرض، الذي لا اسم له حتى الآن بسبب ندرته، لكن اطباء يقولون أن له علاقة بفقد الكرموزوم الثامن المسؤول عن نقل الصفات الوراثية إلى البشر عندما كان عمرها 16 شهراً. وقال أطباء لصحيفة "ديلي ميل" إن المصاب بالمرض يعاني من صعوبات كبيرة في التعلم و ضعف العضلات والبصر، معربين عن الاعتقاد بأنه قد يمضي وقت طويل قبل أن يجد العالم علاجاً له. وأضاف هؤلاء إن ما لا يقل عن 100 ألف يعانون من مشاكل لها علاقة بهذا المرض الغريب والنادر ولكن هناك أربعة فقط في العالم لديهم عوارض كالتي للطفلة البريطانية. وأوضح هؤلاء أن الخلايا البشرية تحتوي على 23 زوج من الكروموزومات ويحدث الخلل بسبب النقص في إحداها. وفي هذا السياق قالت رئيسة منظمة "Unique" التي تعنى بالمرضى الذين يعانون من الاضطرابات في الكروموزومات إن هذا المرض نادر جداً لدرجة أن العلماء لم يجروا أي أبحاث حوله و"لم يجدوا له اسما حتى الآن". إلى ذلك قالت أليكس سميث، والدة ميلي، التي توفر الرعاية الدائمة لابنتها إنها، أي الابنة، "دائمة الابتسام"، مضيفة "إنها طفلة رائعة ولكن من الصعب جداً على الاطفال الاستمتاع بالحديث معها بسبب مشكلتها". وتتعاون اليكس ( 37 سنة) وزوجها أندرو سميث وعمره أيضا 37 سنة وشقيقها أرون (13 سنة) من اجل توفير الرعاية لهذه الطفلة التي يقول أطباء إنها قد تعاني من هذه الحالة مدى الحياة.